Tämä päivä on ollut unelias, auringosta huolimatta olen itse kuin usvassa, en saa ryhdyttyä mihinkään ja jo oleminenkin uuvuttaa. Peiton alta pääsin tänne koneelle kun sain päätettyä, että voisin taas tutkia onko tämä kaikinpuolinen väsymys vain lääkkeeni sivuvaikutuksia ja Panacodillakin taisi olla vaikutuksensa. Kun englanninkieliset linkit rävähtivät eteeni, tuntui kuin vieraan kielen sanat eivät avautuisi millään, lähdin sitten lääketieteellisten artikkelien jälkeen jäljittämään vertaistukipalstoja. Jopa kielikin alkoi sujua, kun nämä ihmisethän puhuivat samoista asioista mitä minä koen. Lääkärit katsovat asiaa solutason toiminnan muutoksissa ja mittailevat tuumoreiden kasvua/kutistumista sekä tilastoivat mielellään elinajan pitenemisiä verrokkiryhmään tai sivuvaikutusten esiintymisten määriä prosentteina. Hyvää ja oleellista tietoa hoitoa valittaessa, tottakai. Mutta kun haavaumat polttelevat suussa ja väsymys valuttaa kohti sänkyä pitkin päivää, ei yhtään kiinnosta, monellako prosentilla tätä lääkettä saavista on tällaista. Päinvastoin: jos tässä taudissani ja sen hoidossa osun niihin pienimpiinkin todennäköisyyksiin, niin miksi ei tämä osuma tule ikinä vaikkapa lotossa, pienemmätkin arpajaiset kävisivät.

Mutta löytyyhän niitä kokemuksia tästä lääkkeestä potilaan näkökulmasta paljonkin. Vaikka täältä. Tänään olen lueskellut miten kohtalotoverit meren takana ovat pärjänneet. Uusi lääke antaa toivoa, ei ole toiminut kaikilla, joillakin kyllä. Ja samanlaisia oireita, pahempiakin kuin minulla löysin. Uupumus ja suun oirehdinta tuntuu olevan yleistä, ajoittain kokemani päänsärky myös. Pientä toivoa löysin, kun joku kertoi, että sivuvaikutukset tulevat ja menevät, eivät välttämättä kasaannu aina vain pahemmiksi. Tosin sitten törmäsin siihenkin tosiasiaan, joka näkyy noista lääketieteellisistä linkeistä: aika monella sivuvaikutukset näkyvät veriarvoissa ja silloin lääke lopetetaan. Maanantaina menen verikokeisiin ja lääkärille. oletan, että verikokeiden tuloksista soitetaan. Anemia on mahdollinen ja esim maksaarvot voivat paukkua.

Aamuni kulkevat samaa yksitoikkoista rataansa. Herään jossain vaiheessa siihen, että nenä on tukossa, suu on kuivunut kun olen yrittänyt hengittää sen kautta, haavaumat suussa aristavat, vessaankin olisi kai noustava. Nieleskelen muutaman kerran ja yritän pakottaa ilman kulkemaan nenän kautta. Niistämisen tarve kasvaa sietämättömäksi, mutta yritän siirtää sitä vielä hetken. Lopulta istun sängyn reunalla, verenpaineita yritän kohottaa ajatuksen voimalla. Keskityn niistämiseen kyllin voimakkaasti, mutta samalla mahdollsimman hellävaraisesti. Ikinä en onnistu, lopputulos on aina sama: kuivat karstat irtoavat kuin ruvet haavan päältä ja lopulta niistän silkkaa verta. Heitän veriset nenäliinat maahan ja muistelen laulua "seiso aamuisin väkevästi sänkys vieressä."  Sen voimalla saan käytyä vessassa, jossa tärkein toimenpide on ottaa puudutetta suuhun. Lämpimällä vedellä valelen poskionteloitteni päältä poskia, se helpottaa pakotusta. Peilistä näkyy joka-aamuinen kasvojen turvotus. Eipä ole silmäpusseja! Uupuneena palaan sänkyyn ja toivon saavani nukuttua vielä, ja nukunkin, usein yhteentoista asti. Kun menen ennen puoltayötä nukkumaan, luulisi, että unta on ainakin riittävästi, mutta voin torkahtaa vielä ihan hyvin telkkarin äärellekin. Minä, joka aina olen ihmetellyt mieheni nukahtamiskykyä mihin ja milloin vain. Päätä särkee, lihaksia ja koko kehoa jomottelee, kuin olisi flunssa tulossa. Suun limakalvojen turvottelu ilmeisesti kurottelee poskionteloihin ja korviinkin, joita pakottelee. Tänään sain taas viiliä, sen ja sosekeiton, jogurtin, smoothien ja muutaman teekupillisen varassa on ruokailut.

Kovin sisäänpäinkäänytynyttä on päiväni ollut. Oikeasti olen onnekas siinä, ettei lapset ole pieniä ja kodinhoito ei vaadi enempää. Eri asia on se, että positiivisen mielialan ylläpitäminen kyllä vaatisi isompaa satsausta kodinhoitoon (ja vähempää nettisivuja) kuin mitä tänään tapahtui.