Sairauskertomusta

Kuka olen?

Olen 50-vuotias nainen, äiti 3 aikuistuvalle nuorelle (Esikoinen 21, keskimmäinen 19, kuopus 16), vaimo toiselle opettajalle, perheen lisäksi työtään rakastava erityisluokanopettaja, 10-vuotiaan villakoirauros Zasun emäntä ja ehkä vielä jotain muutakin. Tänä keväänä minut yllätti vaikea sairaus ja sen myötä jouduin elämään aivan toisenlaista kevättä kuin suunnittelin. Otsikon käskyt ovat osoittautuneet koiralleni vaikeiksi. Harjoitellaan. Nyt olen itsekin elämäntilanteessa, jossa samat käskyt on osoitettu minulle. Ihan maahan en heittäydy, sängylle ja sohvalle useimmin tai vaikkapa tähän koneen eteen, mutta aloillani pitäisi malttaa olla tyynin mielin ja odottaa. Puutarhan ja omakotitalon kodinhoidon hommien minimointi saa tekemään liikkeellelähtöjä silloinkin kun järki sanoisi että juuri nyt olisi syytä hetki levätä.

Ne polvet

Olen pitänyt itseäni melko terveenä, vaikka monenlaista vaivaa elämänpolulle mahtuu. Särkyihin ja kipuiluun olen ollut aina altis. 15 vuotta sitten, alkoivat nivelsäryt toden teolla haitata elämää. Yksivuotias kuopus kainalossa tehtiin muutto uuteen asuntoon, jota rempattiinkin vähän itse. Siitä jäivät käsi- ja jalkasäryt "päälle" niin ettei kunnon juoksulenkkejä ole sen koommin voinut harrastaa niin että nautinnolinen olo olisi jatkunut lenkin jälkeen. Sain fibromyalgia-diagnoosin, joka tuntui oikealta ja pääsin ihan kuntoutukseenkin, jossa mantrana hoettiin: Onneksi se on vain fibromyalgia, eikä niveliä oikeasti vahingoittava sairaus. Toki myönnettiin että kivut ja sairauden tunne voivat olla ihan yhtä suurta. Nuorempana harrastetut vauhdikkaammat liikuntalajit vaihtuivat vesijumppaan ja -juoksuun, kävelyyn, kuntosaliin, tansiin, pilatekseen, tasamaahihtoon. Fibromyalgian takia käyttämäni lääke, ehkä osaltaan, pikkuhiljaa alkoi nostaa painoa enemmän kuin aikoinaan vauvat aikoinaan kerryttivät kiloja. Terveellisiä elintapoja ruokailuissa ja liikunnassa pyrin noudattamaan.

Polvikipu alkoi tällä vuosituhannella ja molemmista polvista löytyi pahat kulumat ja kierukkarepeämätkin, jotka molemmat erikseen tähystyksellä korjattiin. Diagnoosiksi sain siis sittenkin nivelrikon, tähystyksissä paljastui paljasta luupintaa useita senttejä. Kun sorminiveletkin alkoivat vaivaamaan, reumalääkärini oli sitä mieltä, että taudinkuvassani on tulehduksellisen reuman piirteitä ja reumalääkekokeiluja tehtiin. Polven Hyalgan- ja kortisonipistokset muuallekin tulivat tutuiksi. Työterveyshuolto suositteli minulle yksilöllistä kuntoutusta Heinolan reumasairaalassa, jossa aloitusjaksolla syksyllä 2007, sain hyvät kuntotestitulokset ja kehuja innostani hoitaa itseäni. Helmikuussa 2008 kuntoutuksessa olo oli huonompi, kuntoutusjakson tavoitekin oli lepo ja rentoutus, samoin lopetusjakso viime lokakuussa. Mutta  rankka talvi ja sitten uuden murheen mukanaan tuonut kesä selittivät hyvin huonon voinnin. Marraskuussa vielä ortopedi tutki polveni ja totesi polvinivelet niin huonokuntoisiksi että tekonivelleikkaus molempiin polviin olisi ajankohtainen. Ja miten selvältä se tuntuikaan: tottakai olin jatkuvasti väsynyt kun en enää jaksanut polvikipujen vuoksi kylliksi liikkua! Vesijumppakin alkoi olla liian rankkaa, liikunnan endorfiineja ei kehittynyt yhtään. Jumppaohjaajakin kövi kysymässä vointiani jonkun kerran altaan reunalla.  Jumpan jälkeen ei tullut tyytyväistä tunnetta, ei vain pelko siitä, jaksanko kotiin asti kunnialla ja miten selviän seuraavan yön särkyjen kanssa. Lepolastat käsiini sain joululomalla. Tekonivelleikkaus arvelutti ja mielessäni prosessoin isoa leikkausta ja tulevaa pitkää sairaslomaa pitkään.

Jälkiviisautta

Moni on kysynyt enkä  huomannut mitään aikaisemmin. Selkein oireeni oli lisääntyvä väsymys. Reumataudeista luin että on olemassa Sjögrenin syndrooma, jonka oireita väsymys on. Suun ja silmien kuivuus kuuluivat siihen myös, molempia olin tuntevinani ja reumalääkärin kontrollissa maaliskuussa olin ajatellut vetää Sjögrenin pöytään. Kuntoilu kuului elämääni aikaisemmin selkeästi energian lähteenä, mutta mitään iloa siitä en siitäkään viime syksynä saanut, päinvastoin, monesti koin tunteen etten jaksa loppuun asti. Kuntoilun jälkeen ei tullutkaan toimintatarmoa, tyytyväistä oloa kehoon, vaan joka kerta olin ihan loppu. Viime syksynä jäi tavallisesti ennen vesijumppaa harrastamani vesijuoksuverryttely pois. Pilates-tunneilla viime syksynä vatsani, ikäänkuin pallea kramppasi säännöllisesti heti tunnin alussa. Jälkikäteen on helppo todeta, että tunsin silloin kasvaimeni. Ja totta oli myös että vatsa oli pullahtanut hieman oudosti, tyynesti itse naureskelin että näin sitä sitten viiskymppiselle vain käy. Vaihdevuosia uumoilin kun aamuisin ison teemukillisen jälkeen kihosi kummallinen hiki. Ai tällaistako ne kamalat kuumat aallot ovat, suuresti liioiteltua, täsmällinen kuin kello. Kummallisesti myös vyötäröllä alkoi kiristää ja painaa vanhat mukavatkin vaatteet. Ikinä ennen ei ole pehmeiden vatsapoimujeni sisällä farkunnappia pitänyt availla. Paino heilahteli isostikin, mutta minähän olin vain iloinen kun 3 kiloa oli mennyt pois. Korkeintaan epäilin vaakani pattereiden pettämistä. Kirjatiedon mukaan laihtuminen olisi yksi munuaissyövän oire, minulla ei tietenkään. Reumaattiset säryt myös mainitsi urologi, niitähän riitti, mutta sanoi ettei tässä tapauksessa välttämättä ole muuta selkeää oireitta kuin se väsymys.

Väsymys näkyi myös siinä, että työssä ja kotona alkoi tekemättömien töiden pino kasvaa kasvamistaan. Tavallista, jälkikäteen huomaan, että erona entiseen oli, etten enää pystynyt kuromaan kiinni urakoimalla joskus oikein kunnolla. Syksyksi 2008 luokkani muutti toiseen tilaan. Ikinä en saanut purettua loppuun tavaroita ja mietittyä uuden tilan toiminnallisuutta kunnolla, tunteneeni että nyt olen asettunut.

Mutta jos polvesi on todettu tekoniveltä tarvitseviksi, et pääse niillä kunnolla liikkumaan ja syöt vahvoja särkylääkkeitä jatkuvasti siltikään joka yö kunnolla nukkumatta. Niin totta ihmeessä tunnet itsesi väsyneeksi.

Tämä kevät 2009

Kunnes tammikuussa 2009 viimeisellä viikolla koko perheemme abipoikaa lukuunottamatta sairastui kuumeeseen, ehkä A-virus iski. Muut  paranivat kuten flunssista parannutaan, mutta minulle jäi yskä. Todella vaivaava paha yskä. Sen jälkeen en ole tervettä päivää nähnyt. Ensimmäisellä viikolla olin omalla ilmoituksella poissa joitakin päiviä. Toisella viikolla hankkiuduin lääkäriin, joka kirjoitti 4 päivää, siitä perjantaista, jona yritin opettaa, muistan vain miten yllättynyt olin siitä ettei ääni kestänyt ja yskittävä oli jatkuvasti. Seuraavana maanantaina sitten lääkäri antoi jo kuurin keuhkoputkentulehdukseen ja kolme sairauslomapäivää. Sitten olikin jäljellä 2 viimeistä päivää ennen hiihtolomaa. Missään nimessä en halunnut missata kun oma poikani riemuitsi penkkariajeluistaan niin en edes harkinnut kotiin jäämistä, yskähän ei kyllä ollut parantunut. Ja viimeisen perjantain ennen lomaa jaksaa vaikka pää kainalossa! Siis kolme viikkoa kului niin että käväisin yskimässä koululla joka viikko päivän tai kaksi.

Hiihtolomalla piti sitten levätä. Tytär lähti isänsä kanssa Lontooseen, paraneminen näytti varmalta kun nyt saan levätä viikon. Yöt kyllä sujuivat enemmän yskien kuin nukkuen. Iloisen seurueen palattua en saanut enää nukuttua lainkaan, kylkeä pisti ja sairauden tunne oli lamauttava, kuume alkoi nousta. luulin rehkineeni liikaa kun siivosin esim. tyttären huoneen tervetuliaisiksi kuntoon. Torstai-iltapäivällä lähdimme päivystykseen. Keuhkot kuvattiin ja pika-crp näytti kohonneita arvoja, keuhkokuume näytti selvältä. Seuraavaksi aamuksi kunnon verenkuvaan labraan taas kiemurrellen sujuneen yön jälkeen. Mikään tyynykasa tai kohoasento ei vienyt pistosta kyljestä pois. Vahva Burana ei auttanut eikä aloitettu antibioottikuuri. Perjantaipäivällä terveyskeskuksesta tuli soitto: crp oli hälyttävän korkea, yli 200, suonensisäinen antibiootti on aloitettava. Tunsin itseni myös hyvin sairaaksi, oli vaikea käsittää asioita ja tuntui helpottavalta vain antaa toisten tehdä päätökset. Tuosta iltapäivästä alkoi myös aivan uudenlainen kokemus suomalaisesta sairaanhoidosta. Kun olet kyllin sairas, koneisto alkaa toimia tehokkaasti. Nyt oli lähdettävä ambulanssilla Hyvinkäälle ja vaikka siellä oli päivystyksessä ahdasta ja käytävät täynnä, sain hyvän vuodepaikan ja kokeet ja tiivis seuranta alkoivat siellä heti. Päivystävän lääkärin sijasta minua  hoiti osaston ylilääkäri. Osastolle pääsyä jouduin toki odottelemaan, mitä pahoiteltiin. CRP kohosi nopeasti yli 400. Osastolle minut otettiin keuhkokuumepotilaana, olin eristyshuoneessa, happimaski kasvoilla, kone kurlutti äänekkäästi ja osaston muut äänet taustalla, joku valittikin kovasti. Kahdella eri antibiootilla yritettiin häätää tulehdus pois. Olin kuivunut sairastaessani jo kotona ja sopivien suonten etsimisestä tulikin tulevan viikon jännityskertomus. Onneksi en sitä tiennyt silloin.

Keuhkolääkäri oli paikalla viikonloppuna ja keuhkokuumediagnoosi oli selkeä. Tosin vasemman keuhkonkärjen kipuilu ja arkuuden tuntuminen koko vatsassa huolestutti. Nestettä? Mahdollinen  märkäpesäke? Näitä tutkittaisiin heti maanantaina. Varsinkin kun crp-arvot eivät lähteneet nopeaan laskuun. Olin sairas, eikä kukaan edes ehdottanut muuta kuin kuljetusta sängyllä eri tutkimuksiin. Vessaan hoipertelin tippatelineen kanssa. Yskä oli hirveä, virtsanpidätyskyky alkoi olla olematon, limaa tuli ja yskiessä oli oksentaminen lähellä. Kehoni kontrolli oli hukassa. Jossain vaiheessa oloni alkoi tuntua tosi hirveältä, minulta otettiin sydänfilmi ja vietiin vauhdikkaasti sydänosastolle. Olin saanut rytmihäiriön, joka lääkkeellä käännettiin. Edelleenkin se on kamalin hoitokokemukseni. Syynä oli kai  keuhkoja avaavan lääkkeen käyttö. Arkiviikon alettua tehtiin ultraäänitutkimus vatsan alueelle, se kesti kauan ja nuori lääkäri ystävällisesti kysyi, haittaako jos hän kysyy kolleegalta neuvoa. En aavistanut mitään. Joku rajaamisen ongelma munuaisessa. Röntgenlääkäri sanoi siinä, että seuraavana päivänä tehdään vielä tietokonetomografia.

Syöpää!

Laskiaistiistaina TT-kuvan saatuaan luokseni saapui vakava lääkärien delegaatio. Mukana oli nyt myös urologi kirurgiselta osastolta. Hiljaisen valmistautumisen ja tutkiskelevan paastonajan sijasta putosin suoraan piinaviikkoon. Asiallisesti ja ystävällisesti nämä lääkärit selittivät että munuaisessani on iso kasvain, joka on kiireellisesti leikattava. Hyvin tärkeäksi koin ilmoittaa ettei pitkä sairasloma juuri nyt sopinut kun pitäisi päästä töihin. Ja sitäpaitsi polvileikkaus oli sovittu ensin, olin valmistautunut siihen. Minun suunnitelmiani ei noin tulla sekoittelemaan. Alkuvaiheessa toive hyvänlaatuisesta kasvaimesta oli suuri, vasta muutaman päivän kuluttua oikeasti meni perille, että lääkärien oletusarvo oli toinen. Yönukkumiset eivät tuon tiedon kanssa olleet kovin lepoa antavia. Yskin, itkin ja rukoilin.

Pääsin kotiin odottelemaan leikkausta vajaaksi viikoksi. Olo oli huono, yskä ei parantunut lainkaan. Minun piti opetella pistämään itseeni veritulppaa estäviä napapiikkejä, jotka jatkuivat leikkauksen jälkihoitonakin kotona. Öiksi ymmärsin pyyttää unilääkettä, sillä olin jo huomannut ettei esim. puoli kahdelta tule yöllä ensimmäistäkään positiivista ajatusta mieleen, kun ajattelee leikkausta ja kasvainta. Sain siis nukuttua enkä järjestellyt hautajaisiani pitkin öitä.

Ennen kotiutusta ja vielä uudestaan sairaalaan leikkausta varten mennessäni tapasin leikkavan lääkärin ja nukutuslääkärin. Sain keskustella pitkään ja kysyä kaikkea rauhassa, syöpähoitajankin tapasin ja puhelinnumeron, johon voin soittaa. Hyvinkään sairaalan hoito oli loistavaa tasoa. Leikkaus tehtiin 6.3. ja se kesti 4 tuntia. Kirurgi toivoi saaneensa kaikki pois, koko kasvaimen runtelema munuainen, pari imusolmuketta, munuaislaskimon tuumoritappi myös. Jos olin keuhkokuumeesta huonossa kunnossa, nyt oli vielä pahemmassa. Epiduraalikipupumppu piti minut tasaisesti huumattuna, silmissäni vilisi muutama päivä, pystyyn nosteltiin kahta puolen kannatellen. Sumuisia päiviä, kipulääkettä sain aina pyydettäessä. Kovin nopeasti toipuminen ei lähtenyt käyntiin, rollaattorin avulla pystyin vihdoin vähän liikkeelle. 8 päivän kuluttua minut patistettiin kotiin, jossa kaipasin vielä pitkään sairaalasängyn viereistä punaista nappia. Vahvat kipulääkkeet jatkuivat ja välillä oli vaikea päättää, uskaltaisiko vähentää niitä vai ei.

Eikä leikkauksesta toipumista kovin vauhdittanut ennen kotiin pääsyä tullut patologin lausunto. Kasvain oli ollut pahanlaatuinen. Minulla oli siis syöpä. Vaikka toiveita oli että koko syövän hoito olisi ollut tässä, pelko ja toivo jäivät. Kiltti kirurgi viipyi vierelläni hiljaa kun puhkesin ensimmäisen kerran ihan primitiiviseen itkuun. Järkyttynyt olin toki ollut aiemmillakin pahojen uutisten kertomiskerroilla, mutta kyynel oli vain väijynyt silmäkulmassa.

Kotona toipumisviikkoina olisi ollut mukava katsella televisiota. Mutta ei sieltä tule urheilun lisäksi kuin sairaalasarjoja. Muutuin allergiseksi kohtauksille, joissa valkotakit kerääntyvät vuoteen ympärille, tipankin näkeminen oli kivuliasta, saati sitten muut toimenpiteet. Pikkuhiljaa olen siedättynyt. Tosin syöpään sairastumista käsitellään hirveän paljon, itken näiden fiktiivisten henkilöiden kohtalon mukana omaa kurjuuttani. Ei ehkä kaikkein terveintä ajanvietettä.

6 sairaslomaviikkoa leikkauksen jälkeen tuntui etukäteen paljolta. Se ei riittänyt, Minut siirrettiin Meilahden syöpätautien klinikan potilaaksi jatkohoitoa varten ja pääsiäisen jälkeen alkoivat tutkimukset ja metastaasien löydyttyä hoito Sutent-lääkkeellä. Nämä vaiheet löytyvät jo blogistani, joten olemme käyneet läpi historiani toukokuuhun asti.