Rakkaat ystävät,

Tänä aamuna aamuyön tunteina Leena nukkui rauhallisesti pois. Ilkka oli vierellä ja hereillä tuona hetkenä. Haluamme kiittää teitä kaikkia myötäelämisestä näinä vaikeina aikoina ja kaikesta siitä tuesta, jota olemme saaneet.

Ilkka ja lapset

Veljet

Eilen sovimme Ilkan kanssa, että kirjoitan tänne vähän uutisia.

Istun Leenan vierellä täällä sairaalassa. Leena nukkuu tänään. On nukkunut melkein koko päivän. Ensi kertaa minä istun täällä saamatta mitään kontaktia häneen. Ehkä huominen on taas toisenlainen.

Eilen  Leena oli hereillä ja kuunteli kun luin kommentteja. Jätin lukematta ne joissa pohdittiin näiden kommenttien tarpeellisuutta. Me läheiset koemme että nämä teidän kommenttinne kannustavat meitä ja Leenaa. Koko tämä blogi tuo ikkunan Leenan maailmaan, jota me emme tavallisessa elämässä välttämättä nähneet. Uskon että kaikki kommentit eiliseen iltapäivään asti on luettu Leenalle. Tänään en lukenut mitään. Jatkakaa vain kommenttien kirjoittamista. Se ei meitä läheisiä rasita vaan kannustaa ja osoittaa sen laajan ystävärenkaan joka Leenalla on yhä mukana. Luemme kommentteja sen mukaan kuinka Leena jaksaa niitä kuunnella.

Viikko sitten kommenteissa oli "Levolle lasken luojani-rukous ja muistimme molemmat lapsuudesta miten usein kysyimme äidiltä että mitä se "sika" tekee siinä rukouksessa. Monet muutkin lapsuuden asiat ovat eläneet uudelleen tässä vuoteen vierellä keskustellessa.

Eilen Leena kuunteli psalmeja ja rukouskirjan testejä. Kun luimme yhdessä Isä meidän niin Leena pani kätensä ristiin ja luki koko rukouksen kanssamme alusta loppuun vaikka muuten puhuminen oli hidasta ja hyvin vähäistä.

Isoveli T

Rakkaat terveiset teille kaikille Leenalta.

Viime päivinä Leena on ollut yhä väsyneempi. Hoitavalta taholta on tullut toivomus, että Leenan nykyisessä tilassa olisi hyvä, jos vain aivan likiomaiset vierailisivat sairaalassa. Ilkan ja Timon kautta viestit ja terveiset kulkevat perille. Samoin tätä blogia luetaan ahkerasti päivittäin Leenalle. Kiitokset teille kannustamisesta ja muistamisesta.

Leenan puolesta Ilkka.  

Isoveli "isolla Eellä" on kaikkien kiitokset ja kehut ansainnut. Kirjoitettavalle asialle oli polte, kipinä sai tulta ja syttyi kauniiseen roihuun, jonka valossa ja lämmössä olemme saaneet kokoontua.

Olen viime viikkoina saanut tutustua uuteen kirjoitusprosessiin, jota en ikinä olisi uskonut hallitsevani. Olen työstänyt näitä tekstejä nyt yhdessä parinkin veljeni kanssa, mieheni lisäksi tietenkin. Tämä yhteistyö on ollut yllättävän kivutonta ja antoisaa. Täällä on läppärit kulkeneet kodin ja sairaalan väliä ahkerasti, jollei muuta niin uusimpien kommenttien lukemista varten. Se sisarellisen tuen ja rakkauden ilmapiiri, joka täällä on huokunut ympärilläni, on lisäksi saanut vankan miehekkään tuen. Olenhan minä se tiennyt ja jo kokenutkin miten minulla on veljet ja muut rakkaat ystävät horjumatta kanssani, mutta se, että minut tempaistiinkin formulamaailman keskiöön tiimellykseen mukaan, on tuntunut uskomattoman mukavalta.

Kulunut päivä on ollut edellisiä väsyneempi. Ruoka ei tahdo maistua, uni sen sijaan entistä enemmän.

Sanelusta kirjasi isoveli T

Leenan luvalla isoveli-E kirjoittelee väliaikatietoja. Jostakin syystä minulle on helpompaa kuvata tilannetta Formula-termejä soveltaen. Usein kilpailun selostaja kaunistelee tilannetta oman suosikin hyväksi. Näin on päässyt käymään tässäkin kisassa. Nyt turvavyöt kiinni.

Rakkaan Leen@-siskon elämänmittainen ”formulakuskin” ura on nyt kääntymässä kohti kunniakasta loppuaan. Huippusuorituksia, vauhtia ja vaarallisia tilanteita on ollut mutta nyt valkotakkinen toimitsija heilutti ruutulippua viimeisen kilpailun viimeisen kierroksen alkamisen merkiksi. Erään HYKS-tallin asiantuntijan arvion mukaan tällä hyvin arvaamattomalla kilparadalla viimeisen kierroksen kesto mitataan ehkä enää joinakin päivinä tai viikkoina. Enää ei onneksi ole mikään kiire, maaliin pääsy ja palkintosija on kaikissa tapauksissa ihan varma. KERS. Syto, ja Sutent ”taikanappeja” ei enää voi käyttää, moottori on jo menettänyt tehoaan eikä niitä yksinkertaisesti kestä enää. Öljyvuoto on hälyttävä ja polttoaineen syöttökin on pääosin varajärjestelmien varassa. Uskollisen faniklubin jatkuva kannustus antaa Leenalle kuitenkin voimia jatkaa maaliin asti.

Toivomme että Ylituomari antaisi kilpailuun vielä lisäaikaa. Taikka pari ansaittua kunniakierrosta lisää. Siinä ajatuksessa on jo tehty siirtopaperit Saattohoito-talliin. Sinnekin on jono. Tosin tässä nykyisessäkin on kaikki hyvin, yhden hengen huone, hoitajat ihania ja vierailuajoissa joustetaan. Saimme jopa luvan järjestää erikoisvierailun Leenan rakkaalle Sasu-lemmikille, joka on ollut innoittajana blogin nimeämisessä.

Olosuhteisiin nähden Leena voi oikeastaan uskomattoman hyvin, on jaksanut ja halunnut ottaa vastaan suuren määrän vieraita ja jaksaa hyvin puhua vaikka välillä suuta kuivaakin. Välillä pitää sulkea silmät ja hiukan levätä. Ne kaikkein vahvimmat kipulääkkeet ovat olleet käytössä jo jonkin aikaa, käsittääkseni ei kuitenkaan ihan maksimiannostuksin, niin että hän ei ole ”lääketokkurassa”.  

Leena itse vaikuttaa levolliselta, niin kuin on mahdollista kun on luja usko tuonpuoleiseen. Leena jotenkin osaa tehdä myös vierailijan osan jotenkin helpommaksi kuin tilanne huomioiden luulisi.

Kommentoijille tiedoksi: tukenne on ollut ja edelleen on Leenalle hyvin hyvin tärkeä. Kiitos siitä! Jatkakaa samaa rataa! Kommenttejanne luetaan hänelle ja sairaalapöydän kulmalla on vähintään päivittäin täydentyvä pino tulosteita joita hän myös itse mielellään selailee. Pyydän kuitenkin tarkasti kunnioittamaan siskomme ja erityisesti hänen läheistensä yksityisyyden suojaa. Tämä on periaatteessa ihan julkinen blogi mutta kirjoittaja on anonyymi Leen@, samoin siis hänen perheensä ja me veljet. Pidetään se siis niin.

Joku aina välillä kyselee, joko olen päässyt kotiin. Ensimmäinen merkki siitä taitaisi olla täältä blogista kissakokoisin kirjaimin löytyvät hehkutukset. Olen kuitenkin mennyt heikoksi: nestettä kertyy, sen mukana kipuja, hikoiluja ym. Sitten punkteeraus tuo hetken helpotuksen.

Aloitin tämän kirjoittamisen itse, mutta en jaksanut loppuun, vaan nyt veljeni kirjoittaa sanelemaani tekstiä. Sain kuulla luettuna kaikki edelliset kommentit. Kiitos niistä!

Laatikossani pursuilee iso tulostettujen kommenttien pino. Niihin aina palailen.

Olen saanut yksityishuoneen Hyvinkään sairaalassa. Muitakin vaihtoehtoja punnitaan. Verenpane on matala, kylmät ja jäiset juotavat edelleen maistuvat, siis hyvässä jopa hemmottelevassa hoidossa olen.

Elämän pienet ilot löytyvät kovin herkästi esim. mehujää. Ja ne suuremmat ilot saavat välillä kyyneliin.

Vieraita on käynyt runsaasti. Jos haluaa varmistaa aikatauluista voi kysyä veljeltäni.

Päivän aikana mietin mitä kirjoittelisin kun läppäri lupautui taas vieraakseni - ja läppärin isäntä lehtiä lukemaan. Tämä maaliskuu on sisältänyt niin monia käänteitä ja yllätystä toisensa perään etten itsekään ole oikein kaikesta kunnolla perillä. Siksipä aion kirjoittaa tänään tästä tämän vuoden vaiherikkaasta maaliskuusta. Kuukaudesta, jonka sisällöksi olin suunnitellut enemmän sen asian tutkailemista, mitä minulle vuosi sitten tapahtui. Elämäni maaliskuut ovat kääntyneet vauhdikkaiksi elämän keväiksi, huomaan.

Tämä kuu alkoi hyvävointisena, mutta ankeilla uutisilla lääkäriltäni: kasvaimet olivat kovasti leviämässä ja vanha hoito on siis osoittautunut tehottomaksi, uutta päin on taas suuntauduttava. Tämä uusi olisi sytostatti, jota tiputeltaisiin viikon välein. Kuvissa näkyi myös jotain nestekertymiä, jäi mieleen. Siinä hoitojen alkamista odotellessani nuo nestekertymät alkoivat pujahdella omaan tietoisuuteenkin vähän välilä. Vatsa ei tuntunut siltä kuin ennen. Mutta kun samalla tiesin metastaasien kasvusta, oli vaikea suhtautua mihinkään muutokseen rauhallisesti. Mutta ryhdyin silti toimimaan.

to 11.3. soitin syöpähoitajalla kysyäkseni milloin nesteistä on syytä huolestua. Samantien sain sitten lähetteen seuraavaksi päiväksi syöpäklinikan osastolle nesteenpoistoon.

pe 12.3. varhain aamusta syöpikselle ja verikokeiden kautta pyörä lähti pyörimään, 7. kerros, osasto 7. Punktio toimenpiteenä alkoi hahmottua, ei sitä nestettä otetakaan isolla ruiskulla kuten polvesta joskus. Röntgenlääkäri teki toimenpiteen ultraääniohjauksessa ensin tutkittuaan missä sitä ylimäärää majailee. Siellä täällähän siellä sisuksissani helmeili. Joskus kuulemma pitää jäädä yönkin yli.

la 13.3. lauantaina nestettä valui yhä alun kitsastelun jälkeen ja yön yli alkoi hahmottua mahdolliseksi seuraavaksikin yöksi. Illalla pääsin kuitenkin vihdoin kotiin. Vatsa oli laskenut ja pehmeä. Mutta mielessä kaihersi henkilökunnan vihjaukset uusintakäynneistä..5 litraa taisi olla saldo tällä reissulla.

ma 15.3 Taksi kaartoi taas syöpäpoliklinikan eteen. Nyt alkaisivat sytostaattihoidot! Siellä yritin olla jotain kokeneen konkarin ja keltanokan ensikertalaisen välimuotoa. Tiputus ja kotiintulo ihan ok. Euolta miehen tyämatkalle lähdöstä.

ti 16.3. kortisoni kukki poskissani punaisin ruusuin. Touhusin siivoojan kanssa välillä lepäillen. Elimistä tiesi, että sytoa oli saatu

ke 17.3. Kuumetta, mittailua ja ojjeiden lukua yhä uudelleen. Pitäisikö lähteä vai ei? En sitten jaksanut edes ajatella.

to 18.3. ystävä piti seuraa ja kuumeilut helpottivat, olo oli kyllä todella sairas. Mutta kerrankos sitä miestä malttamattomana tyämatkalta kotiin odotetaan!

pe 19.3.. Labrareissun selvisin aamulla, mitään muuta en, horroksessa nousin vastaamaan puhelimeen: tule kiireesti sairaalaan, crp lähentelee 300.Nyt suuntana Hyvinkää.

Viikonloppu: abskessia ei poisteta viikonloppuisin. Kasvatin mahaa ja söin antibioottia, joka alkoi heti purra, crp lähti laskuun. Olo alkoi olla tukala, ruokailut mielenkiintoisia, pulauttelin ja röyhtäilin.

ma 22.3. olin ensimmäisenä toimenpiteessä. Nstettä lähti virtailemaan vauhdilla! Taisi tulla 10 litraa heti ekana päivänä. Pingotus helpottui. Toivekkuutta. Vielä tässä vaiheessa luulin että kotiin pääsen tuota pikaa.

ke 24.3. alkoivat isommat vatsaoireet, heti blogikirjoituksen jälkeen, oksensi railakkaammin ja seuraavana aamuna 25.3. olin harmaa. Ripuli ja noro epäily. Tyhjenemiseni oli niin vauhdikasta ettei sitä noroviljelyä ikinä tehty ja ripuli loppui torstaipäivällä. Dreenistä oli tullut n. 15 litraa askitesnestettä. Olo oli toivoton: tulen vain huonommaksi koko ajan, vaikka olen sairaalassa! Dreeni otettiin pois.

Dreeninpoiston jälkeen nestettä alkoi heti kertyä uudestaan. Voimat lähtivät jonkun matkaan vatsataudin myötä. Ruokailu ja juomisongelmat olivat kehittyneet viikkojen aikana. Täyteäiseen mahaan oli paha mitään lisätä. Aamusin eritoten oli ja on vaikeaa saada pahoinvointiin helpotusta. Viikonloppu oli edellisen kertausta, tosin oksentelu oli herkemmässä, samalla alkoi löytyä vihdoin ne harvat ruokalajit, joita pystyin syömään. Jääpalojen ja mehujäiden suurkuluttaksi addiktoiduin heti.

ma 29.3. kolmas dreeni! Tähän alkaa tottua.Aamuisin oksennan, se on rutiinia ja siitä sitten saan päivän ihan mukavaankin vauhtiin. Matalat verenpaineet pitelevät turhankin paljon sängyllä, samoin vatsan kivut. Tosin kalenteria katselen huolestuneena: mitenkäs tuo pääsiäinen, jos tämä dreeni auttaa alkuviikon ja sitten pyhinä alkaa kertyä uutta. Kuka mua hoitaa sitten? Ja missä? Tosin lääkärit tekevät yhteistyötä ja kipulääkecoctailini on syöpäklinikan resptillä. Huomenna minulle soittaa oma lääkärini, keskustellaan mm, siitä, vaihdetaanko minut Meilahteen. Kotiin ei tällä kunnolla ole menemistä. Eikä sytostaattihoitoakaan anneta. Vaihtoehtoja?

ti 30.3. Uskon päivänä totean: ei ole muuta kuin tämä: Usko on sen todellisuutta, mitä toivotaan, sen näkemistä, mitä ei nähdä.

Nöyrä ja suunnattoman suuri kiitos kaikille tukijoilleni! On ollut iso ilo saada näitä viestejä lukea monella eri tavalla kun tietokoneelle pääsyn mahdollisuutta ei ole ollut. Paitsi nyt, sama vieras, joka toi sen ihmeellisen puhelimeksi kutsutun laitteen, jolla sain lähetettyä viestin teille, toi tänään läppärinsä tänne sairaalasängylle.

Viesteistänne kantautuu minulle yksi iso asia: rakkaus! Mikä välittämisen määrä! Kun Raamatussa kerrotaan kristittyjen olevan tunnistettavissa siitä, että heillä on keskinäinen rakkaus, saanen sen perusteella julistaa teidät esimerkillisiksi kristityiksi. Varsinkin kun tänä aikana kristityt ovat noin yleisellä tasolla kunnostautuneet aivan toisenlaisella profiililla. On hienoa saada olla sellaisen välittämisen kohde, konkreettinen osoitus rukouksistanne ja tuestanne on ehkä lähinnä siinä, että päiväni kuluvat melko huolettomasti,en jaksa murehtia tulevasta ja toisinaan mieleen hulvahtavat synkät ajatukset pyyhkiytyvåät nopeasti pois. Itkettänyt on vain pieniä itkuja, sellaisia yhden naisen kestettäviä.

Toisalta arkeni sairaalassa on hyvin proosallista, ei tässä mitään henkeviä ajatuksia ehdikään muotoilla. Kun toisessa kädessä on tippa ja toisessa kyljessä dreenipussi niin jokainen käännähdys ja vessareissu pukeutumisista puhumattakaan on aivan erityisenlainen. Ilmeisesti elimistöni erittää tuota ylimääräistä nestettä jatkuvasti ja nyt dreeni poistaa sitä samaa vauhtia, koska painoni ei ole enää laskussa. Siksi kauhistuttaa dreenin mahdollinen poisotto, jos sama mahan turpoaminen alkaa saman tien. Oma syöpälääkärini haluaa nähdä minut, ennen kuin sytostaattia jatketaan, joten lääkärireissu on ensi viikoksi tiedossa. Kunhan täältä pääsen. Pahoinvointi on myös kovin jokapäivästä eikä pahoinvointilääkekään aina ehdi auttamaan. Proosallisten kehon eritteiden maailmassa siis elelen, kipujakin on. Verikokeita on vaikea saada, crp on onneksi alentunut hyvin.

Pienia ajatuksia rukoilemisesta olen kuitenkin hapuillut. Moni on kysellyt, kelpaako heidänkin rukouksensa. Kelpaa, kelpaa, jos minunkin rukoukseni kelpaa. Kysehän on samalla siitä kuka kelpaa Jumalalle, vastaus on: me kaikki, jokainen, joka haluaa Hänen puoleensa ojentautua. Nuorena, kun kaikesta oli varma ja kaikkitietävä, oli rukouksetkin omasanaisia ja pitkiä. Mitä vanhemmaksi olen tullut, sitä enemmän ovat valmiit kokeneiden kristityiden kirjoittamat rukoukset tuntuneet läheisimmiltä ja oikeilta. Omat sanat ovat lyhentyneet.  Raamatun omat rukoukset, Herran siunaus ja Isä meidän tai vaikkapa vain lyhyet rukoushuokaukset Jeesus Kristus, Jumalan Poika,armahda minua syntistä! Ovat yhä kaiken kattavia ja riittäviä. Esirukous toisen puolesta ei tarvitse sen enempää, näkeehän Jumala jo ajatuksemmekin. Ehkä oman itsemme takia on hyväksi ristiä kädet ja hiljentyä muotoillen lause kokonaiseksi.

Ehkä on syytä pitää seuraa näille vieraillekin. Kiitos seurastanne ja kannustavista viesteistänne.

Eilinen meni hyvän aamupäivän jälkeen ihan kuumehuuruissa. 38 on raja, josta pitää hankkiutua hoitoon ja kummasti se aina sitä lähesyessä lääkkeillä aleni. Hikoilut ja vilunpuistatukset kyllä tulivat tutuiksi ja ilta oli selviytymistä hetkestä toiseen. Vatsaan on tainnut kertyä uudelleen nestettä kun en jaksa tässä koneella enempää istuksia. Odottelen, josko kuume lähti jo kokonaan, toivon sitä. Vastailla en nyt jaksa erikseen mihinkään. Enkä lukea eikä televisiota, vain sulkea silmät ja olla ihan hiljaa ja toivoa ettei mihinkään koske.

Tänään sitten koitti vihdoin se aamu, jolloin oli edessä ensimmäinen sytotiputus. Pientä sekaannusta oli aluksi, kun paperini olivatkin vielä osastolla. Ei syöpäklinikkakaan toimi ihan kuin kone, ihmisiä sielläkin taitaa töissä olla ja sainhan minä sytoni kuitenkin.

Olen saanut uutena oireena hikoilun, erityisesti otsa kastuu, varsinkin aamuteen juonnin jälkeen. Niinpä tänäänkin tukka oli vielä märkä kun taksi tuli, kummallinen ilmiö. Lienee jotain yhteyttä siihen nesteen kertymiseen vatsaonteloihin, nestetasapaino ei toimi samoin kuin ennen. Vaaka muuten näytti taas kilon enemmän, näinkö äkkiä sitä nestettä kertyy uudestaan? Hiki kihoaa pienestäkin ponnistuksesta, isompia ruokamääriä on syytä vältää, se kuuluu samaan sarjaan.

En päässyt tänään toisten seuraan vaan jouduin yksinäni osasto 5 huoneeseen, mikä oli hyväkin, sain lepäillä ja lueskella. Otin mukaani kevyen pikku kirjan, Elina Karjalaisen Koskesta suvantoon, muistelmat vanhenemisen vuosilta. Oli hyvä valinta. Jo alkumetreillä hän kertoi kohtaamisistaan Arkkipiispa Paavalin kanssa. Arkkipiispa oli opastanut, että henkilökohtaisen kriisin kohdatessa on mentävä yksinäisyyteen ja käytävä tarkasti läpi kaikki se, mitä on tapahtunut. Silloin löytää ehkä ratkaisunkin. En tiedä, vastaako blogikirjoittelu lainkaan yksinäisyyttä, mutta ainakin se vahvisti että olen oikealla tiellä kun olen halunnut käydä läpi viime keväisiä tapahtumia. Yksinäistä tämä koneen äärellä oleminen tavallaan on, sanojen heittämistä tuuleen, onneksi moni niitä nappaa. (Taas tuli kävijäennätys...) Ja enhän minä sitä koko prosessia ikinä tänne sanoiksi saa, paljon jää oman pään sisälle, siinä mielessä yksinäisyys toteutuu.

Ensimmäiseksi sain esilääkityksen, pahoinvointilääkettä ja kortisoniakin. Sitten gemsitabiini-nimistä solunsalpaajaa. Suoneni eivät ole oikein ihastuneita pistelyihin ja nytkin vasta neljäs pistos onnistui, sytoa jouduttiin hidastamaan kun käsivarressa alkoi olla kirvelyä ja painon tunnetta liiaksi, vaikka suoni sitten moitteettomasti toimikin. Siinä istuin ja tunsin, että nyt on uusi alku, tämä lääke taistelkoon nyt hyvän taistelun syöpäsolujani vastaan. Olisi ihme, jos ne parantaisivat koko syövän, mutta jos ne hidastavat sen kasvua ja antavat minulle helpotusta olooni ja lisäaikaa elämään niin hyvä niinkin.

Tämän päivän sana oli jopa huvittavan täsmällinen minulle: Pyri osoittautumaan Jumalalle semmoiseksi, joka koetukset kestää, työntekijäksi, joka ei työtään häpeä, joka oikein jakelee totuuden sanaa. (2. Tim.2:15) Tämän koetuksen toivon kestäväni. Ei kovin isoja sivuvaikutuksia pitäisi tulla, väsymystä, lievää pahoinvointia, ehkä ihottumaa, ehkä kuumetta. Ja nyt alkuun ehkei niitäkään. Koska olen jo muutenkin ollut väsynyt, päätin etten tänään kirjoittajapiiriini mene vaan annan itselleni vapaapäivän. Ja vielä sana kehotti jakelemaan totuuden sanaa oikein. Tunnen sen kehotukseksi kertoa siitä, että olen saanut olla esirukousten kohteena varsinkin näinä viime päivinä. Sairaalassa käytäntönä on, että sitä vatsaonteloon kertynyttä nestettä lasketaan säädellysti ulos. Minulla nesteen tulo pysähtyi eikä lähtenytkään käyntiin ensimmäisen pysäytyksen jälkeen, sain valtavasti rukousviestejä ja niinpä hana avautui ja illan aikana valui reippaasti se kaksi litraa. Kiitos siis Taivaan Isälle kun reissu onnistui eikä ollut turha. Samoin tänään kun asiat hetkeksi mutkistuivat tunsin saaneeni rauhan, että kaikki hoituu, kuten sitten järjestyikin. Nukkunut olen koko ajan kuin pieni lapsi, herään kipuihin ja aamut ovat kenkkuja, mutta iltapäiväunet korjaavat aina paljon. Siksi iso kiitos teille rakkaat esirukoilijani, jokaiselle en kommenteissakaan erikseen kiitosta ole nyt kirjoittanut, enkeleitä on, Jumalan näkymätön, salattu maailma on, lepo ja rauha ovat suurenkin tuskan keskellä saavutettavissa. Kun olette siunausta jakaneet, saakoon se palvella myös teitä ja antakoon teille sen mitä kukin eniten tarvitsee. Kunnia Isän ja Pojan ja Pyhän Hengen.